فاتن عبدالمعبود تفتح ملف أصحاب الأمراض النادرة.. ووزارة الصحة تعلن مفاجأة

سلط برنامج "اليوم هنا القاهرة"، والذي تقدمه الإعلامية فاتن عبدالمعبود، على قناة "مودرن"، الضوء على ملف أصحاب الأمراض النادرة في مصر، وما يواجهه المرضى وأسرهم من أعباء إنسانية ومادية كبيرة، مطالبا بسرعة استكمال الإجراءات الخاصة بدعم هذه الفئة وتوفير التمويل اللازم للعلاجات المنقذة للحياة.

اللجنة العلمية الخاصة بالأمراض النادرة

من جانبه قال الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي باسم وزارة الصحة، خلال مداخلة هاتفية ببرنامج "اليوم هنا القاهرة" تقديم الإعلامية فاتن عبد المعبود، إن اللجنة العلمية الخاصة بالأمراض النادرة "ظهرت إلى النور بالفعل"، موضحاً أنه: " تم تشكيل اللجنة العلمية لتحديد او الامراض الوراثية المرتبطة بالمصريين بشكل مباشر"

حصر وتحديد الأمراض الوراثية والنادرة

وأوضح "عبد الغفار" أن اللجنة تعمل حاليًا على حصر وتحديد الأمراض الوراثية والنادرة ذات الأولوية، مشيرا إلى أن مصطلح "الأمراض النادرة" هو نسبة إلى عدد الأفراد، لكن إجمالي المصابين بهذه الأمراض على مستوى المجتمع والعالم يعد كبيرا.

أمراض تتطلب تدخلات علاجية متخصصة ومكلفة

وأضاف أن هذه الفئة تشمل أمراضا مثل الضمور العضلي والعصبي وبعض أمراض الدم النادرة، وهي أمراض تتطلب تدخلات علاجية متخصصة ومكلفة.

وكشف المتحدث باسم وزارة الصحة أن صندوق مواجهة الطوارئ الطبية أصبح يشمل أيضًا الأمراض الوراثية والنادرة عقب تعديل القانون الخاص به، مؤكدًا أن تفعيله بدأ بالفعل بمجرد صدور التشريع المنظم لذلك.

وأشار إلى أن المرحلة الحالية تركز على تحديد الأمراض ذات الأولوية بالنسبة للمصريين، تمهيدًا لتوجيه الدعم والعلاج من خلال الصندوق بصورة أكثر فاعلية.

الهدف من الصندوق هو توفير العلاج اللازم

وأكد عبد الغفار أن اللجنة العلمية انتهت إلى تحديد 12 مرضًا ضمن قائمة الأمراض ذات الأولوية، موضحًا أن الهدف من الصندوق هو توفير العلاج اللازم للمرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة والمساهمة في تخفيف الأعباء المالية عنهم.

وفي الختام، طالبت الإعلامية فاتن عبد المعبود، بتضافر جهود الدولة والمجتمع المدني ورجال الأعمال لدعم هذا الملف الإنساني، وضرورة توفير التمويل المستدام لأصحاب الأمراض النادرة، لإنقاذ حياة الناس.