الضمور ينهش عضلات طفل الفيوم .. والأسرة تستغيث

في أحد أحياء مدينة طامية بمحافظة الفيوم، يعيش الطفل "محمد احمد"، لم يتجاوز عامه الثامن من عمره، لكنه يواجه مرضًا أكبر من عمره بمراحل. محمد مصاب بمرض نادر يعرف بـ"ضمور العضلات الشوكي..دوشين". وهو مرض جيني خطير يضعف العضلات تدريجيًا ويؤثر على الحركة والتنفس وقدرة الطفل على الحياة بشكل طبيعي كباقى أطفال عمره.

بداية المرض

محمد لم يولد بمرضه، بل بدأت أعراضه تظهر عليه في سن الثالثة من عمرة تقريبًا، حيث لاحظت أسرته ضعفًا متزايدًا في حركته، تأخرًا في المشي، وصعوبة في رفع يديه أو الوقوف لفترات طويلة، وبعد مشوار طويل من الأطباء والفحوصات، جاءت الصدمة، ضمور في العضلات الشوكية.

حقنة بـ5 مليون جنيه

وأضاف والد "الطفل "محمد" أن رغم محاولات الأسرة لتوفير العلاج والرعاية الصحية له، فإن الواقع الطبي في مصر لا يملك حلاً لهذا المرض حتى الآن. العلاج الوحيد المتاح عالميًا هو "اليفيديس" "Elevidys" والمعروفة بـ" أغلى حقنة في العالم" حيث تصل تكلفتها إلى  أكثر من 5 مليون جنيه مصري، هذه الحقنة يجب أن تعطى قبل أن يتوقف الطفل عن الحركة، لكنها تظل الخيار الوحيد لوقف تدهور حالة محمد وتحسين فرصه في الحياة .

وأكد أن بالرغم تجاوز محمد هذا السن، فإن الأطباء يقولون إن حالته قد تستفيد من العلاج الجيني في مراحله المبكرة إذا توفرت له الجرعة والرعاية المناسبة.

عجز الأسرة أمام المرض

والد محمد، عامل بسيط في أحدى الشركات في محافظة بني سويف، ووالدته توفت إلى رحمة الله وهو في سن عام ونصف. ولا يملكون من المال ما يفتح حتى باب التفاوض مع المستشفيات بالخارج. يقول الأب: "مش عايزين المستحيل، بس عايزين فرصة نعيش، محمد بيموت قدامنا واحدة واحدة، وكل يوم بيضعف أكتر، ولو مكناش قادرين نساعده، مين هيساعده؟"

الأم البديلة تستغيث

جدة الطفل "محمد" هي الأم البديلة بعد رحيل والدته إلى بارئها عز وجل، وهي سيدة مسنة لا تنام الليل حتى لا تقصر مع الطفل، ترسل استغاثات عبر مواقع التواصل الاجتماعي، وتطرق كل الأبواب، بحثًا عن دعم من وزارة الصحة، أو الجمعيات الخيرية أو مؤسسات المجتمع المدني، أو حتى فاعلي الخير لمساندة طفلهم في الحصول على علاج.

حالة محمد ليست الوحيدة في الفيوم أو مصر، لكنها مثال مؤلم لمعاناة مئات الأسر التي تواجه أمراضًا نادرة بلا دعم كافٍ، إنقاذ محمد لا يتطلب فقط دواء؛ بل إرادة مجتمعية حقيقية تتحرك نحو إنقاذ الأرواح، ودعم أسر أنهكها المرض والفقر في آنٍ واحد.

حكم على الوزير دون فائدة

وأشار والد الطفل إلى أنه رفع قضية على وزير الصحة، ورئيس هيئة التأمين الصحي في مصر، وأخذ حكم قضائى بحق الطفل محمد فى العلاج على نفقه الدولة، لكنه لم يستطع تنفيذ الحكم حتى الآن. 

نداء من الأب

ويناشد الاب المكلوم على ولدة الوحيد الرئيس عبد الفتاح السيسي، رئيس الجمهورية ووزير الصحة ورئيس هيئة التأمين الصحي، أن ينظروا إلى حالة الطفل وينقذوه قبل فوات الأوان، لأن هذه الحقنة هي أمل محمد الوحيد في عودته إلى الحياة كباقى الأطفال.