"مش لاقية أكل ولا لبن".. والدة أنس بالفيوم مريض PKU تستغيث بالرئيس ووزير الصحة
في استغاثة إنسانية مؤلمة، ناشدت والدة الطفل أنس أحمد، ابن محافظة الفيوم، الرئيس عبد الفتاح السيسي، رئيس الجمهورية، والدكتور خالد عبد الغفار وزير الصحة والسكان، التدخل العاجل لإنقاذ نجلها المصاب بمرض كيتون (PKU)، بعد معاناة طويلة مع نقص الألبان والأغذية العلاجية اللازمة لحياة هذه الأطفال المصابة بتلك المرض الذى لا علاج له مدى الحياة .
وقالت الأم، وهي تكافح الدموع بعينيها، إن نجلها يعاني من مرض وراثي نادر يتطلب نظامًا غذائيًا صارمًا يعتمد على ألبان وأغذية طبية خاصة منخفضة البروتين ومدون عليها هذا، مؤكدة أن أي تقصير في توفير هذه المستلزمات قد يؤدي إلى مضاعفات خطيرة، من بينها تأخر النمو العقلي والجسدي لنجلها المصاب بهذا المرض .
وأضافت: “ابني مش ذنبه إنه يتولد بمرض نادر مثل هذا.. أنا بلف على جميع المستشفيات ومخازن المركز الطبى الحضرى بكيمان فارس الذى يتم من خلاله صرف هذه الألبان لابنى ومش لاقية لا لبن ولا أكل يناسب حالته خالص وللأسف الشديد هذه الألبان غير متوفرة فى الصيدليات أو حتى في السوق السوداء مثل ألبان الأطفال الرضع، وأنا مش قادرة أوفرها خالص لابنى ومش عارفة أعمل إيه ابنى هيضيع منى ”.
معاناة يومية بلا حلول
وأوضحت والدة أنس أن الأسرة تعتمد بشكل أساسي على الدعم الحكومي لابنها، إلا أن الألبان المخصصة لمرضى PKU غير متوفرة منذ شهرين متتاليين، ما يضعها في مأزق يومي بين إطعام طفلها أطعمة غير مناسبة أو تركه دون غذاء كافٍ تماما .
وأكدت أن حالته الصحية بدأت تتأثر بالفعل، حيث يعاني من ضعف عام ونقص في الوزن، وسط غياب أي استجابة فعلية من مديرية الصحة بمحافظة الفيوم رغم الشكاوى المتكررة لمحاوله التواصل مع وزارة الصحة وشرح معاناتنا نحن وأولادنا .
مرض نادر ومستمر مدى الحياة
وأضافت الأم أن مرض PKU من الأمراض الوراثية النادرة جدا التي تتطلب تشخيصًا مبكرًا والتزامًا صارمًا بنظام غذائي خاص يمشى عليه المريض مدى الحياة، مؤكدة أن توفير اللبن العلاجي والأغذية المناسبة لتلك الأطفال ليس رفاهية أبدا بل ضرورة طبية لا تحتمل التأجيل ولا التأخير على الأطلاق.
وطالبت الأم وزارة الصحة بضرورة توفير الألبان العلاجية بشكل منتظم، وتوسيع مظلة الرعاية الصحية لمرضى الأمراض الوراثية على مستوى الجمهورية .
مناشدة لوزير الصحة
وفي ختام استغاثتها، وجهت أم الطفل أنس رسالة مباشرة للرئيس السيسى الاب والانسان ووزير الصحة قائلة:" أنا أم وكل اللي عايزاه إن ابني يعيش زي أي طفل عادى.. مش طالبين حاجة غير حقه في العلاج فقط لا غير" واحنا عشرات الأسر الفيومية التي تواجه نفس الأزمة يوميا في صمت وعناء ومرارة، في انتظار تحرك عاجل يعيد الأمل لأطفال لم يختاروا مرضهم وكلنا أمل فى الرئيس السيسى الذى لم يتأخر يوما عن مناشدة أى مواطن مصرى .
