إنقذوا حياة «نورا».. نفس مرض «مؤمن زكريا يختطف أماً من أطفالها بالمنيا|أستغاثة
قصة إنسانية موجعة تتكشف فصولها في محافظة المنيا، حيث تخوض أسرة كاملة صراعا قاسيا مع مرض نادر لا يرحم، في سباق مع الزمن لإنقاذ حياة زوجة وأم خطفها «التصلب الجانبي الضموري» من أحضان أسرتها، في غرفة العناية المركزة، ترقد «نورا كيلاني» بين أجهزة التنفس وأسلاك المراقبة الطبية، بينما تتوقف الحياة خارج الجدران البيضاء عند ثلاثة أطفال ينتظرون عودة أمهم.
استغاثة عبر فيسبوك بحثا عن طوق نجاة
أطلقت أسرة السيدة نورا كيلاني استغاثات متتالية عبر موقع التواصل الاجتماعي «فيسبوك»، أملاً في تدخل عاجل من الجهات المعنية وأصحاب القلوب الرحيمة، بعد تدهور حالتها الصحية واحتجازها داخل العناية المركزة بالمستشفي نتيجة إصابتها بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS)، أحد أندر الأمراض العصبية على مستوى العالم.
بداية المرض ورحلة غموض وألم
يروي شريف عبدالمنعم، زوج نورا، تفاصيل بداية المأساة قائلا إن زوجته أصيبت بفيروس كورونا قبل نحو خمس سنوات، وتماثلت للشفاء مثل كثيرين، إلا أن شهورا قليلة بعد التعافي كانت كفيلة بتغيير مسار حياتها بالكامل.
بدأت الأعراض بضعف وثقل في اليدين والقدمين، دون تفسير طبي واضح، لتبدأ رحلة طويلة من الكشوفات والتحاليل امتدت من مستشفيات أسيوط إلى القاهرة، وسط حيرة الأطباء وعجز التشخيص.
التشخيص الصادم: مرض نادر بلا رحمة
ويضيف الزوج أن طبيب جراحة نصحهم بالتوجه إلى طبيب مخ وأعصاب، ليكون التشخيص الصادم هو إصابة نورا بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS)، وهو نفس المرض الذي يعاني منه لاعب الكرة الشهير مؤمن زكريا، ويؤثر بشكل مباشر على الخلايا العصبية المسؤولة عن الحركة والتنفس.
أمل من ألمانيا ولكن بثمن باهظ
لم تستسلم الأسرة، وتوجهت إلى طبيب متخصص بمنطقة المنيل يتولى متابعة حالتها بالكامل، والذي طلب إجراء تحليل جيني دقيق، وبعد ظهور النتيجة، سافر الطبيب بالعينة إلى ألمانيا، لتكشف النتائج عن مفاجأة نادرة في حالة نورا تقع ضمن 5% فقط من مرضى العالم الذين يمكن علاجهم بنظام علاجي حديث، لكن هذا الأمل اصطدم بحقيقة قاسية، حيث يتطلب العلاج نحو 25 مليون جنيه سنويا، وهو مبلغ يفوق قدرة الأسرة تمامًا.
العناية المركزة والحياة متوقفة
يقول شريف بحرقة:«نورا بقالها 25 يوم في العناية المركزة بالمستشفي، المرض أثر على جهازها التنفسي، وحياتنا كلها واقفة من ساعة ما تعبت، عندنا 3 أطفال مش فاهمين ليه أمهم مش معاهم».
حساب تبرعات رسمي لإنقاذ الأم
وأوضح الزوج أن الأسرة نجحت في فتح حساب رسمي لجمع التبرعات بعد الحصول على موافقة وزارة التضامن الاجتماعي، مناشدا المواطنين ورجال الأعمال والمؤسسات الخيرية المساهمة في استكمال تكلفة العلاج لإنقاذ حياة زوجته قبل فوات الأوان.
صرخة الزوج «نريدها بيننا من جديد»
واختتم الزوج استغاثته قائلا:«نفسنا نورا ترجع تمارس حياتها وتضم ولادها، إحنا مش طالبين غير فرصة للعلاج، أي مساهمة ممكن تنقذ حياتها».
