«أنقذوا علي» تفاعل واسع مع طفل مصاب بضمور العضلات ويحتاج لحقنة بـ106 ملايين

أثارت قصة الطفل  "علي معتز" تعاطفًا واسعًا على مواقع التواصل الاجتماعي خلال الساعات الماضية، بعد استغاثة مؤثرة نشرتها والدته، كشفت فيها عن إصابته بمرض نادر وخطير يُعرف بـ ضمور العضلات الشوكي، وحاجته لحقنة دواء يبلغ ثمنها نحو 2.1 مليون دولار أمريكي (أي ما يعادل نحو 106 ملايين جنيه مصري).

والدة الطفل تطلق استغاثة مؤثرة على فيسبوك

نشرت سيدة تُدعى إسراء الجارجي، عبر حسابها الشخصي على "فيسبوك"، تفاصيل مرض ابنها قائلة: "أنقذوا علي معتز… طفل صغير بس بطل كبير! بيواجه مرض نادر وقاسي اسمه ضمور العضلات الشوكي… مرض بيخطف الطفولة من غير رحمة."

وتابعت الأم: "علي بيتألم كل يوم بصمت، لكنه بيحاول يبتسم… الحل الوحيد لإنقاذه هو حقنة واحدة اسمها Zolgensma ثمنها أكثر من 2 مليون دولار، حقنة ممكن تنقذ حياته وتديله فرصة يعيش طبيعي زي باقي الأطفال."

ولم تخلُ الاستغاثة من مأساة أخرى، حيث أشارت الأم إلى أن شقيقة علي "ليلى" تعاني من نفس المرض، لكنها لم تبدأ العلاج حتى الآن بسبب تعقيدات إدارية وروتينية.

تفاعل نجوم الكرة والمشاهير مع الحملة

لاقى منشور الأم رواجًا كبيرًا، دفع عددًا من نجوم كرة القدم في مصر إلى التفاعل مع القضية ونشر رسائل دعم ومناشدات لجمع التبرعات لعلاج "علي"، من أبرز المتفاعلين:

• محمود عبد الرازق شيكابالا، قائد نادي الزمالك.
• محمد مجدي أفشة، لاعب النادي الأهلي.
• ياسر إبراهيم، لاعب الأهلي.
• أكرم توفيق، لاعب منتخب مصر.

وقد حرص هؤلاء النجوم على نشر صور للطفل ورسائل دعم عبر حساباتهم الرسمية، مع مشاركة أرقام الحسابات البنكية الخاصة بالتبرعات لإنقاذه.

هاشتاج "أنقذوا علي" يتصدر منصات التواصل

بموازاة ذلك، أطلق ناشطون على مواقع التواصل الاجتماعي هاشتاج #أنقذوا_علي، الذي تصدر التريند في مصر وعدة دول عربية، وسط دعوات مؤثرة لدعم الطفل والمساهمة في تكلفة العلاج المرتفعة.

كل ما تريد معرفته عن مرض الضمور العضلي

وفي هذا السياق، يستعرض موقع «نيوز رووم»، خلال السطور التالية أبرز المعلومات عن مرض الضمور العضلي، وأعراضه المصاحبة له، وكيفية الوقاية منه.

ما هو ضمور العضلات الشوكي؟

وفقًا لجمعية MDA الأمريكية وموقع "Zolgensma"، فإن ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو مرض وراثي نادر يصيب الجهاز العصبي المركزي والطرفي، ويؤثر بشكل كبير على حركة العضلات الإرادية.

يحدث المرض نتيجة نقص في بروتين SMN الضروري لبقاء الخلايا العصبية الحركية، ويعود السبب عادةً إلى خلل جيني في كروموسوم 5، وخاصة في جين SMN1.

أبرز أعراض ضمور العضلات الشوكي

• ضعف عام في العضلات الإرادية
• صعوبة في التنفس والبلع
• احتمال حدوث انحناء في العمود الفقري
• فقدان القدرة على الحركة أو الجلوس بشكل طبيعي

ما هي حقنة "Zolgensma" التي يحتاجها الطفل؟

تُعتبر زولجينسما ZOLGENSMA أحد أحدث العلاجات الجينية المعتمدة عالميًا، وهي مخصصة للأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي تحت سن عامين.

طريقة الاستخدام: تُعطى الحقنة عن طريق الوريد مرة واحدة فقط.

التكلفة: تبلغ 2.1 مليون دولار أمريكي، ما يجعلها أغلى دواء في العالم وفقًا لتقديرات معهد ICER الطبي.

الفعالية: تساعد على استعادة وظيفة العصبونات الحركية، وتحسين جودة حياة الأطفال المصابين.

هل توجد أدوية بديلة لعلاج ضمور العضلات الشوكي؟

• إلى جانب Zolgensma، هناك علاجات أخرى وافقت عليها إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA)، من بينها:
• نوسينرسين (Spinraza): أول دواء تمت الموافقة عليه لعلاج SMA في عام 2016، ويُعطى عبر الحقن النخاعي.
• أوناسيمنوجين أبيبارفوفيك (AAV9): علاج جيني وافقت عليه FDA في 2019 للنوع الأول من SMA.
• ريسديبلام (Evrysdi): دواء يُعطى عن طريق الفم، حصل على الموافقة في 2020 ويُستخدم لعلاج أنواع متعددة من المرض.

هل يمكن علاج المرض بالكامل؟

حتى وقت قريب، كان ضمور العضلات الشوكي يُعد مرضًا قاتلًا للأطفال دون سن الثانية. لكن التقدم العلمي أتاح فرصًا حقيقية لإطالة العمر وتحسين جودة الحياة لدى المرضى، خاصة عند بدء العلاج في المراحل المبكرة.

رسالة أمل من قلب المعاناة

رغم الألم والضغوط، تأمل أسرة الطفل "علي" في أن تنجح الحملة في جمع المبلغ المطلوب لعلاج ابنها. وتقول الأم في ختام منشورها: "بإيدينا… بإيد كل حد فينا… نقدر نكون الأمل اللي ينقذ علي."

كيف يمكن مساعدة الطفل علي؟

يمكن للمواطنين والمقيمين المساهمة في حملة التبرعات من خلال الحسابات البنكية الرسمية التي تم الإعلان عنها عبر صفحات الأسرة والمتضامنين، كما يساهم نشر القصة والمشاركة في الهاشتاج في تسليط الضوء على الحالة وتشجيع الجهات المعنية على التدخل.